APP for foreldre med hjertesyke nyfødte barn – oppgaven som ble et produkt

Foto av app på mobil foran baby i seng

Hvert spedbarn får en egen profil på HOBS. Der legges alle data inn om babyen før de reiser hjem. Dette gjør det enklere for foreldrene å vite hva de skal se etter når de mistenker forverring av babyens tilstand. Foto: Elin Hjorth-Johansen MScN/HOBS-app

Erfaringer fra Nyfødt intensiv ved Rikshospitalet ga henne ideen om å utvikle et hjelpemiddel som foreldrene kan benytte når de reiser hjem med et nyfødt hjertesykt barn.

Tekst: Anne-Lise Aakervik

– Mange reiser hjem i påvente av operasjon, det betyr at spedbarnet kan bli verre før de opereres. Andre reiser hjem med et helt nyoperert spedbarn, som for mange er like skremmende og utfordrende. Dette er bakgrunnen for at jeg, sammen med flere gode hjelpere, har utviklet HOBS Baby.

Det sier Anna Harmens som har bakgrunn som intensiv- og fagsykepleier ved Nyfødt intensiv på Rikshospitalet. I dag jobber hun for Helse Sør-Øst, Teknologi og e-helse.

Portrett av Anne Harmens

Anna Harmens var student på master i helseinformatikk da ideen om en egen app ble utviklet. En av oppgavene gikk ut på å lage en digital løsning for å mestre kronisk sykdom i hjemmet. Resultatet ble en APP for foreldre med hjertesyke barn. Foto: Privat

HOBS Baby er en app som skal hjelpe foreldrene med å avdekke forverring i barnets tilstand, samt å kommunisere det de observerer på en riktig måte, når de kontakter helsetjenesten. Barna som sendes hjem er nyfødte og noen av dem ganske syke. Foreldrene får selvsagt støtte fra sykehuset, samtidig er det ikke enkelt å skille mellom viktige og ikke så vikte endringer. Dette håper Harmens at HOBS vil bidra til.

– Ideen om appen ble unnfanget da Anna Harmens var student på Master i helseinformatikk

Studentoppgave

StudentoppgaveIdeen om appen ble unnfanget da Anna Harmens var student på Master i helseinformatikk. I faget Brukersentrert systemutvikling skal studentene gjennomføre et selvvalgt systemutviklingsprosjekt som gikk ut på å lage en digital løsning for å fremme mestring hos kronisk syke i hjemmet. – Ideen kom i et lyst øyeblikk da vi fikk oppgaven våren 2018, sier Harmens. – Mine møter med bekymrede foreldre med nyfødte hjertesyke barn på intensivposten gjorde at jeg ønsket å hjelpe dem til å få en bedre hverdag.

– Mens jeg jobbet med oppgaven tok jeg kontakt med Foreningen for hjertesyke barn, for å høre om de hadde noen innspill. Det var de som tok initiativet til å videreføre ideen og satte meg i kontakt med fagmiljøet på Rikshospitalet.

I dette faget jobber studentene prosjektbasert, forteller Anita Das som er førsteamanuensis ved NTNU og underviser i brukersentrert systemutvikling.

Portrett av Anita Das

Førsteamanuensis Anita Das er faglærer for emnet Brukersentrert systemutvikling som inngår i Master helseinformatikk. Foto: Sintef

– Studentene har enten utdanning innen helse eller IT. Poenget er at de skal ta utgangspunkt i relevante problemstillinger ute i helsetjenestene eller i samfunnet, kartlegge behov og finne gode løsninger. Formålet er å synliggjøre nødvendigheten av å ha med brukerperspektivet- og behovene hele vegen.

Forskning har vist at foreldre kan synes det er vanskelig å avdekke endring hos barnet og å kommunisere det de ser

Redusere dødelighet

Det fødes mellom 500 og 600 barn med hjertefeil i Norge hvert år og noen av disse foreldrene reiser hjem med alvorlig syke babyer. Forskning har vist at foreldre kan synes det er vanskelig å avdekke endring hos barnet og å kommunisere det de ser. Å kunne avdekke forverring i barnets tilstand er av stor betydning. Vi ønsker derfor å gi økt opplevelse av trygghet hos foreldre til barn med alvorlig medfødt hjertefeil.

Unik kartlegging

Informasjonen i appen tar utgangspunkt i hvert eneste barn – Mitt barn!  Før foreldrene reiser hjem legger man inn alle data som er viktige for å kunne registrere endringer. For eksempel pustefrekvens når barnet har det greit, ansiktsfarge, og annen vital informasjon. Dette danner en «baseline» for videre vurderinger og er viktig ettersom hjertebarn kan ha andre normalverdier enn friske nyfødte. Videre hjelper appen foreldrene til å vurdere endringer hos barnet, og til å kommunisere disse endringene i kontakt med helsetjenesten. Appen gir også en form for beslutningsstøtte inn mot hvilken del av helsetjenesten man kan kontakte, fra helsestasjon, sykehus, til 113.

– Målet er at man skal få støtte til å bli kjent med barnet sitt, vurdere barnet sitt og til å kommunisere endringer i barnets tilstand

Appen har også en bildefunksjon for å vurdere endringer i operasjonssår og en informasjonsdel der brukeren vil få linker til kvalitetssikret informasjon tilpasset eget barn. I tillegg til dette vil «lyspæra» følge brukeren gjennom appen med gode tips til vurderinger samlet fra erfarne sykepleiere og leger.

Gode, faglige hjelpere

På sin utviklingsferd har Anna Harmens fått med mange gode lagspillere. – Dette er absolutt ikke et soloprosjekt, sier hun.

Foreningen for hjertesyke barn og barnekardiologisk avdeling, samt nyfødt intensiv på Rikshospitalet er med.
– Jobben de har gjort med å utvikle det faglige innholdet har nok vært minst like stort som selve den tekniske utviklingen og det å strukturere medisinske vurderinger inn i en teknisk ramme har til tider vært utfordrende. Eksempelvis er økt pustefrekvens i hvile et kjent tegn på mulig forverring, men akkurat hvor mye fortere barnet skulle puste før det skulle defineres som en forverring gikk vi mange runder på.  Det har vært mye frem og tilbake, men nå har vi etablert eierskap og struktur, sier Harmens.

Prosjektet eies av Foreningen for Hjertesykebarn, og er finansiert av Stiftelsen DAM. I tillegg har Knirkefritt AS stilt med UX-designer og Flu Hartberg har laget ikonene. Konseptutvikling og den tekniske delen har Anna Harmens gjort selv sammen med mannen sin. Elin Hjort-Johansen, fagsykepleier på nyfødt intensiv har ledet utviklingen av det faglige innholdet og er ansvarlig for evalueringsstudien.

Evalueringsstudie

Prosjektet har hele tiden har hatt stort fokus på bruker- og faginvolvering, og de er i gang med en evalueringsstudie ved nyfødtavdelingen på Rikshospitalet. Tilbakemeldingene er så langt gode. Appen er tilgjengelig via Google play og app-store, men kun deltakere i studien har så langt mulighet til å ta den i bruk.

– Kunnskapen fra denne studien vil forhåpentligvis være med å danne grunnlag for flere slike tjenester i fremtiden

 – På mange måter er nok kunnskapen som kommer ut av denne studien den største gevinsten, sier Harmens. – Å treffe fullt på det å lage en beslutningsstøtte-app for foreldre til syke barn på første forsøk skal mye til, men kunnskapen fra denne studien vil forhåpentligvis være med å danne grunnlag for flere slike tjenester i fremtiden. 

Bruk av appen krever opplæring av helsepersonell, ikke bare ved Rikshospitalet, men også ved lokalsykehusene. Brukerne kan også ha behov for opplæring utover det de får av helsepersonell. Det er utarbeidet en hjemmeside med informasjon om appen og studien, samt opplæringsmateriell på hobs.no.

– Det lages mange gode prosjektoppgaver i løpet av dette faget, sier Das, men det er sjelden at de blir tatt videre på denne måten og søker finansiering for å fortsette utviklingen. Det har vært svært vellykket i dette tilfellet. 

i

Fakta

Erfaringsbasert masterprogram i helseinformatikk er tverrfaglig og ligger i krysningspunktet mellom helse og IT. Målet er å gi deltakere med ulik bakgrunn en felles forståelse. Erfaringsbasert betyr at studentene må bachelorgrad pluss to års yrkeserfaring.

Masteren går på deltid med samlinger i Trondheim. Det er også mulig å ta enkeltkurs.

Mer informasjon om studieprogrammet i helseinformatikk.

Strekillustrasjon: Vil du investere i din egen utvikling?

Nyhetsbrev fra NTNU VIDERE gir deg informasjon om videreutdanning og deltidsstudier.

Andre artikler om videreutdanning

Voksen student = suksess

Voksen student = suksess

Mye erfaring, sterk motivasjon og god oppfølging – det er noen av grunnene til at voksne klarer seg godt som studenter.

Digitaliseringens bakside

Digitaliseringens bakside

Moderne kriminalitet flytter seg til det digitale området. – Ledere i små og mellomstore bedrifter trenger mer kunnskap om digital sikkerhet, sier Gaute Wangen ved Senter for cyber- og informasjonssikkerhet (CCIS).

10.000 har lært mer om kunstig intelligens

10.000 har lært mer om kunstig intelligens

«Flere må kunne mer om kunstig intelligens», sa Norges digitaliseringsminister for ett år siden. Nå har over 10.000 personer registrert seg på kurset Elements of AI for å lære mer.

Bakeren som ble lærer

Bakeren som ble lærer

Da Reid-Are Pedersen var 12 år syntes han det var stas å stå opp klokka tre om natta for å jobbe i bakeriet med faren. Men etter 25 år forsvant gløden for bakeryrket. Han gjorde en helomvending, åpnet sin første Word fil og startet på lærerutdanning.

NTNU VIDERE er videreutdanning og deltidsstudier fra NTNU. Vi tilbyr kurs av kortere eller lengre varighet på bachelor- og masternivå innen de fleste fagområder. Undervisningen er fleksibel og tilpasset deg som er i arbeidslivet – ofte som en kombinasjon av aktiviteter på nett og intensive samlinger. Ved NTNU blir du undervist av Norges fremste forskere og forelesere.

www.ntnu.no/videre
E-post: videre@ntnu.no