Tekst: Anne-Lise Aakervik

– Mange reiser hjem i påvente av operasjon, det betyr at spedbarnet kan bli verre før de opereres. Andre reiser hjem med et helt nyoperert spedbarn, som for mange er like skremmende og utfordrende. Dette er bakgrunnen for at jeg, sammen med flere gode hjelpere, har utviklet HOBS Baby.

Det sier Anna Harmens som har bakgrunn som intensiv- og fagsykepleier ved Nyfødt intensiv på Rikshospitalet. I dag jobber hun for Helse Sør-Øst, Teknologi og e-helse.

Anna Harmens var student på master i helseinformatikk da ideen om en egen app ble utviklet. En av oppgavene gikk ut på å lage en digital løsning for å mestre kronisk sykdom i hjemmet. Resultatet ble en APP for foreldre med hjertesyke barn. Foto: Privat

HOBS Baby er en app som skal hjelpe foreldrene med å avdekke forverring i barnets tilstand, samt å kommunisere det de observerer på en riktig måte, når de kontakter helsetjenesten. Barna som sendes hjem er nyfødte og noen av dem ganske syke. Foreldrene får selvsagt støtte fra sykehuset, samtidig er det ikke enkelt å skille mellom viktige og ikke så vikte endringer. Dette håper Harmens at HOBS vil bidra til.

– Ideen om appen ble unnfanget da Anna Harmens var student på Master i helseinformatikk

Studentoppgave

StudentoppgaveIdeen om appen ble unnfanget da Anna Harmens var student på Master i helseinformatikk. I faget Brukersentrert systemutvikling skal studentene gjennomføre et selvvalgt systemutviklingsprosjekt som gikk ut på å lage en digital løsning for å fremme mestring hos kronisk syke i hjemmet. – Ideen kom i et lyst øyeblikk da vi fikk oppgaven våren 2018, sier Harmens. – Mine møter med bekymrede foreldre med nyfødte hjertesyke barn på intensivposten gjorde at jeg ønsket å hjelpe dem til å få en bedre hverdag.

– Mens jeg jobbet med oppgaven tok jeg kontakt med Foreningen for hjertesyke barn, for å høre om de hadde noen innspill. Det var de som tok initiativet til å videreføre ideen og satte meg i kontakt med fagmiljøet på Rikshospitalet.

I dette faget jobber studentene prosjektbasert, forteller Anita Das som er førsteamanuensis ved NTNU og underviser i brukersentrert systemutvikling.

Førsteamanuensis Anita Das er faglærer for emnet Brukersentrert systemutvikling som inngår i Master helseinformatikk. Foto: Sintef

– Studentene har enten utdanning innen helse eller IT. Poenget er at de skal ta utgangspunkt i relevante problemstillinger ute i helsetjenestene eller i samfunnet, kartlegge behov og finne gode løsninger. Formålet er å synliggjøre nødvendigheten av å ha med brukerperspektivet- og behovene hele vegen.

– Forskning har vist at foreldre kan synes det er vanskelig å avdekke endring hos barnet og å kommunisere det de ser

Redusere dødelighet

Det fødes mellom 500 og 600 barn med hjertefeil i Norge hvert år og noen av disse foreldrene reiser hjem med alvorlig syke babyer. Forskning har vist at foreldre kan synes det er vanskelig å avdekke endring hos barnet og å kommunisere det de ser. Å kunne avdekke forverring i barnets tilstand er av stor betydning. Vi ønsker derfor å gi økt opplevelse av trygghet hos foreldre til barn med alvorlig medfødt hjertefeil.

Unik kartlegging

Informasjonen i appen tar utgangspunkt i hvert eneste barn – Mitt barn!  Før foreldrene reiser hjem legger man inn alle data som er viktige for å kunne registrere endringer. For eksempel pustefrekvens når barnet har det greit, ansiktsfarge, og annen vital informasjon. Dette danner en «baseline» for videre vurderinger og er viktig ettersom hjertebarn kan ha andre normalverdier enn friske nyfødte. Videre hjelper appen foreldrene til å vurdere endringer hos barnet, og til å kommunisere disse endringene i kontakt med helsetjenesten. Appen gir også en form for beslutningsstøtte inn mot hvilken del av helsetjenesten man kan kontakte, fra helsestasjon, sykehus, til 113.

– Målet er at man skal få støtte til å bli kjent med barnet sitt, vurdere barnet sitt og til å kommunisere endringer i barnets tilstand

Appen har også en bildefunksjon for å vurdere endringer i operasjonssår og en informasjonsdel der brukeren vil få linker til kvalitetssikret informasjon tilpasset eget barn. I tillegg til dette vil «lyspæra» følge brukeren gjennom appen med gode tips til vurderinger samlet fra erfarne sykepleiere og leger.

Gode, faglige hjelpere

På sin utviklingsferd har Anna Harmens fått med mange gode lagspillere. – Dette er absolutt ikke et soloprosjekt, sier hun.

Foreningen for hjertesyke barn og barnekardiologisk avdeling, samt nyfødt intensiv på Rikshospitalet er med.
– Jobben de har gjort med å utvikle det faglige innholdet har nok vært minst like stort som selve den tekniske utviklingen og det å strukturere medisinske vurderinger inn i en teknisk ramme har til tider vært utfordrende. Eksempelvis er økt pustefrekvens i hvile et kjent tegn på mulig forverring, men akkurat hvor mye fortere barnet skulle puste før det skulle defineres som en forverring gikk vi mange runder på.  Det har vært mye frem og tilbake, men nå har vi etablert eierskap og struktur, sier Harmens.

Prosjektet eies av Foreningen for Hjertesykebarn, og er finansiert av Stiftelsen DAM. I tillegg har Knirkefritt AS stilt med UX-designer og Flu Hartberg har laget ikonene. Konseptutvikling og den tekniske delen har Anna Harmens gjort selv sammen med mannen sin. Elin Hjort-Johansen, fagsykepleier på nyfødt intensiv har ledet utviklingen av det faglige innholdet og er ansvarlig for evalueringsstudien.

Evalueringsstudie

Prosjektet har hele tiden har hatt stort fokus på bruker- og faginvolvering, og de er i gang med en evalueringsstudie ved nyfødtavdelingen på Rikshospitalet. Tilbakemeldingene er så langt gode. Appen er tilgjengelig via Google play og app-store, men kun deltakere i studien har så langt mulighet til å ta den i bruk.

– Kunnskapen fra denne studien vil forhåpentligvis være med å danne grunnlag for flere slike tjenester i fremtiden

 – På mange måter er nok kunnskapen som kommer ut av denne studien den største gevinsten, sier Harmens. – Å treffe fullt på det å lage en beslutningsstøtte-app for foreldre til syke barn på første forsøk skal mye til, men kunnskapen fra denne studien vil forhåpentligvis være med å danne grunnlag for flere slike tjenester i fremtiden. 

Bruk av appen krever opplæring av helsepersonell, ikke bare ved Rikshospitalet, men også ved lokalsykehusene. Brukerne kan også ha behov for opplæring utover det de får av helsepersonell. Det er utarbeidet en hjemmeside med informasjon om appen og studien, samt opplæringsmateriell på hobs.no.

– Det lages mange gode prosjektoppgaver i løpet av dette faget, sier Das, men det er sjelden at de blir tatt videre på denne måten og søker finansiering for å fortsette utviklingen. Det har vært svært vellykket i dette tilfellet.